En ce début d’année, j’ai eu envie de vous présenter l’une de mes petites filles… Orianne.
Mais pour quelques lecteurs anciens ou intimes, ils ont surement deviné que je parlais déjà d’elle dans l’un de mes premiers textes …
Pour comprendre un peu mieux le mal qui la maltraite, Anne-Joëlle sa maman a fait cette jolie carte… Sachant que ses jours ne tiennent plus qu’au fil tenu de sa respiration… maintenant… je vous offre l’un de ces sourires. Pour en savoir plus : http://www.vml-asso.org/… Merci d’en parler car face au Téléthon… VML se bat !
« Bonjour, je m’appelle Orianne j’habite en France et comme Désirée et les autres petits amis papillons je suis atteinte d’une maladie neurodégénérative appelée la « maladie d’Austin » qui comme
la sienne est très rare. Comme elle je suis en phase terminale et mes parents aussi me trouvent très courageuse. Je suis aussi bien entourée et mes parents, ma grande sœur et beaucoup de personne
de ma famille m’entoure d’amour. Mes parents me répètent souvent que grâce à moi ils ont pu appréhender la vie autrement et que leurs priorités ont été changé. Ma maman nous a fait adhérer à une
association qui s’appelle VML et qui s’occupe des maladies comme les nôtres qu’on appelle les maladies lysosomales!! » – avec Anne-Joëlle.
Bonjour Mamie-Joelle !
Je comprends mieux cette maladie… C’est terrible ce qui vous arrive, je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage !
Bises, belle journée malgré tout
Pardon pour cette grande absence… Mais un grand merci pour mon fils et sa petite famille qui vivent depuis tant d’année dans la souffrance !
Merci pour ton soutien que je transmettrai…
Bises
J’admire le sourire d’Orianne malgré la maladie, je ne sais que dire d’autre mais je suis très émue. Bravo à Orianne pour son courage, à ses parents et à toi et ton époux. Bises
Merci pour cet émouvant article qui nous éclaire un peu plus sur cette maladie qui ronge ta petite fille Orianne, d’autant plus que certaines maladies deviennent à nos yeux injustes quand elles
ne sont pas médiatisées par notre société.
je suis allé sur le site et souhaitons que VLM arrive à ses fins
Je me met de tout coeur avec vous pour faire face à cette triste épreuve
tous mes sentiments d’amitié
Le Noctamplume
bonjour Mamie- jo
j’écris toujours beaucoup et ce chaque jour..
là vois-tu les mots me manquent ..bon courage à toute la famille..
et de gros bisous pour Orianne..
Il faut beaucoup de courage pour accompagner un enfant.Etre suspendue à son souffle, je suis émue, et bouleversée, je ne sais que te dire.
Mais Bravo à votre force car c’est ensemble que vous arrivez à vous soutenir les uns les autres.
Je suis allée lire ce qu’est cette maladie.
J’ognorais que tu avais écrit cela , car aujourd’hui j’ai signé une pétition pour les enfants atteints de maladies rares et qui ne sont pas aidé à l’école malgré des textes de lois…..
Bisous
EvaJoe
Du courage, de la force, de la patience, de l’amour …quel exemple !
Un grand soutien à toute la famille et un gros bisous à Orianne.
Si vous me le permettez, j’aimerais vous poser une petite question : Orianne serait-elle venue avec sa maman dans une « Maison des parents » située à Lyon dans les années 2004-2005 ?
Cordialement,
Sandie
Un gros bisous à Oriane… je suis de tout coeur avec vous et vous trouve très tous courageux …
Bisous
[…] le 13 octobre 2000, elle s’est éteinte victime d’une maladie orpheline, la maladie d’Austin, fin juin de cette année et dimanche elle aurait eu 13 […]