En ce début d’année, j’ai eu envie de vous présenter l’une de mes petites filles… Orianne.

Mais pour quelques lecteurs anciens ou intimes, ils ont surement deviné que je parlais déjà d’elle dans l’un de mes premiers textes

Pour comprendre un peu mieux le mal qui la maltraite, Anne-Joëlle sa maman a fait cette jolie carte… Sachant que ses jours ne tiennent plus qu’au fil tenu de sa respiration… maintenant… je vous offre l’un de ces sourires. Pour en savoir plus : http://www.vml-asso.org/… Merci d’en parler car face au Téléthon… VML se bat !

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“Bonjour, je m’appelle Orianne j’habite en France et comme Désirée et les autres petits amis papillons je suis atteinte d’une maladie neurodégénérative appelée la “maladie d’Austin” qui comme
la sienne est très rare. Comme elle je suis en phase terminale et mes parents aussi me trouvent très courageuse. Je suis aussi bien entourée et mes parents, ma grande sœur et beaucoup de personne
de ma famille m’entoure d’amour. Mes parents me répètent souvent que grâce à moi ils ont pu appréhender la vie autrement et que leurs priorités ont été changé. Ma maman nous a fait adhérer à une
association qui s’appelle VML et qui s’occupe des maladies comme les nôtres qu’on appelle les maladies lysosomales!!”
– avec Anne-Joëlle.

 
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